La 39e édition du Téléthon s’est clôturée lors d’un intense week-end de 30 heures de marathon télé dans la nuit de samedi à dimanche, permettant de récolter un impressionnant total de 83,5 millions d’euros pour soutenir la recherche sur les maladies génétiques rares, selon l’association AFM-Téléthon. Lors du décompte final, le montant atteint s’élevait à 83 504 259 euros, comme l’ont indiqué les organisateurs dans un communiqué.
La chanteuse Santa, marraine de cette édition, a joué un rôle clé en contribuant à la collecte. Lors de l’ouverture du Téléthon le vendredi 5 décembre, elle a remis un don significatif de 99 999 euros, souligné en direct par les équipes de France Télévisions, qui ont diffusé 30 heures de programme en direct. Par ailleurs, les sapeurs-pompiers de France ont annoncé via leurs réseaux sociaux avoir réussi à collecter 1 300 000 euros. La ligne de don 3637 reste accessible jusqu’au 12 décembre pour continuer à enrichir la cagnotte.
« Les premières victoires renforcent notre détermination à lutter pour toutes les familles en attente », a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, à l’issue de cet événement. L’édition de 2024 avait initialement promis près de 80 millions d’euros, atteignant finalement plus de 96,5 millions. En 2006, le Téléthon avait enregistré un record de dons dépassant les 106 millions d’euros. Parmi les visages d’ambassadeurs pour 2025, Paulin, âgé de 7 ans, a été diagnostiqué à trois ans avec une myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare affectant tous les muscles, touchant environ un garçon sur 3 500 en France, et ayant conduit à la création de l’AFM-Téléthon en 1958.
« Les ressources font défaut »
Bien que certains traitements puissent ralentir la maladie, la guérison reste encore hors de portée. Parmi les avancées prometteuses, un médicament en thérapie génique, élaboré par le Généthon—un laboratoire fondé par le Téléthon—vient d’entrer en phase finale d’essai clinique, tant en France qu’au Royaume-Uni. Un autre témoignage marquant de l’événement est celui de Noé, un garçon de quatre ans diagnostiqué à 15 mois avec une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire dégénérative, dont l’évolution a pu être stoppée grâce à une thérapie génique. Depuis septembre, l’amyotrophie spinale bénéficie d’un dépistage à la naissance, une avancée saluée par l’association.
Ce week-end, plus de 20 000 événements ont été organisés à travers la France, allant des collectes de fonds en personne, aux promesses de dons par téléphone et Internet, jusqu’à un marathon de « gaming » et une tombola. Les fonds récoltés ciblent spécifiquement les maladies rares, dont 95 % manquent encore de traitements adéquats et souvent de diagnostic, un déficit de financement alarmant.
« Les maladies ultra-rares n’attirent ni les investisseurs ni les grandes entreprises pharmaceutiques. Pour les maladies rares, les moyens font également défaut », a déploré Laurence Tiennot-Herment devant la presse, avant le marathon caritatif. L’AFM-Téléthon soutient environ 40 essais cliniques sur 33 maladies différentes, mais ne peut pas financer tous les candidats médicaments disponibles. Les progrès réalisés sur les maladies rares pourraient également bénéficier à des pathologies plus courantes, telles que le cancer, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et l’insuffisance cardiaque.